Kisah Perjuangan Keluarga Menghadapi Penyakit Langka pada Anak Usia 5 Tahun

REPUBLIKAN, SUKABUMI – Pada tanggal 28 Agustus 2023, Muhamad Nur Febrian, seorang bocah berusia lima tahun enam bulan, putra dari Dian Haryana (32) dan Wiwin Wiana (41), telah diagnosa mengidap penyakit langka yang sangat mengkhawatirkan. Saat ini, ia sedang dirawat di RSUD Ciawi Bogor bersama ayahnya.

Gejala penyakit ini mulai muncul ketika orangtuanya melihat anak mereka mengalami kelemahan pada tangan, kaki, dan leher. “Muhamad Nur Febrian bahkan harus dibantu untuk melakukan aktivitas sehari-hari. ” kata Orangtuanya, Dian Haryana, yang sehari-hari bekerja sebagai penjual asong.

Awalnya, mereka membawa anak mereka ke sebuah klinik di Desa Kertaraharja, Kecamatan Cikembar, pada 28 Agustus 2023. Namun, setelah dirujuk ke RS Primaya dan ditangani oleh dokter spesialis anak, tidak ada perkembangan yang signifikan dalam lima hari.

Dalam upaya mencari perawatan yang lebih baik, Dian mencari rumah sakit lain, seperti RS Kartika, tetapi mereka juga tidak dapat memberikan perawatan yang sesuai karena alat medis yang diperlukan tidak lengkap.

Akhirnya, berdasarkan keterangan dokter di salah satu rumah sakit tersebut, Muhamad Nur Febrian didiagnosis mengidap penyakit Guillain Barre Sindrom (GBS), sebuah penyakit langka yang mempengaruhi kelemahan pada anggota gerak. Penyakit ini hanya terjadi sekitar 1 atau 2 kasus per 100.000 orang di dunia setiap tahunnya.

“Kami berjuang untuk mendapatkan perawatan medis yang optimal untuk Rian. Namun, obat yang dibutuhkan sangat mahal, sekitar Rp3 juta per dosis.” jelas Dian

Pemilik BPJS mandiri kelas 3 mereka juga belum dapat memberikan bantuan yang cukup.

Keluarga ini berharap ada pihak yang dapat membantu meringankan biaya pengobatan anak mereka, karena jika RSUD Ciawi tidak dapat lagi menangani kasus ini, mereka akan dirujuk ke RS Cipto Mangunkusumo, yang akan membutuhkan biaya lebih besar.

Laporan : Rudi T